難病対策議員連盟「希少難治性疾患対策特別委員会」の活動報告

　難病対策議連においては、これまで、難治性疾患克服研究事業や特定 疾患治療研究事業の推進等難病対策の充実に取り組んできました。
　これまでの議連の取組みにより、平成２１年度予算において、いわゆ る難病に関する実態の把握や病態の解明等に向けた難治性疾患克服研究 事業について大幅に拡充し、前年度比４倍増の予算（１００億円）を確 保することができました。
　特に、これまで研究が行われていなかった難治性疾患について、新た に診断基準の作成や病態の実態把握を目指す「研究奨励分野」を創設、 混合型血管奇形、慢性活動性ＥＢウイルス感染症、遺伝性ポルフィリン 症、ジストニアなど多くの疾患を研究対象としたことは大きな前進です。
　一方で、このような疾患を抱える患者・家族の方々は、日常生活にお いても支障を来たしていることや希少性が高いため治療薬の開発が進み にくいことなど、様々な困難を抱えています。
　難病対策議員連盟においては、希少難治性疾患対策を更に充実させる ため、私を委員長とする「希少難治性疾患対策特別委員会」を設置し、 混合型血管奇形、慢性活動性ＥＢウイルス感染症、遺伝性ポルフィリン 症、ジストニアなどの病態の実態把握や診断基準の作成、疾患概念の確 立等を目指すとともに、患者・家族の負担の実情を考慮し、国民の視点 に立った支援のあり方について検討を進めます。